Сообщений в теме: 30058

[Lady Jane]

Кстати, про учёт, контроль и доступные медицинские инструменты. Вот у меня серьёзный  вопрос по скринингу. По идее, мне скоро пора его делать. Но. Насколько я поняла, результатом будет вероятность, причём при расчёте её возможны ошибки (читала, что до 5% случаев хромосомных аномалий остаются невыявленными и сколько-то ещё ложных наоборот, когда говорят, что высокая у вас вероятность родить дауна, а это на самом деле не так). Замер на узи носовой косточки, которая милиметр и воротниковой складки, которая около того - это же просто огромная вероятность ошибки. На узи мне раз потеряли яичник целый, а мужу нашли несуществующую опухоль в почке. Разные аппараты и разные врачи дают разные замеры. Я вешала какое-то время назад, как мне в двух разных питерских клиниках с разницей в два часа не намерили ничего совпадающего. А тут милиметры. На основании которых делаются такие серьёзные выводы как веротность трисомии. Плюс кровь, да, но на эти данные может влиять много чего. И в итоговый расчёт вероятности включается ещё возраст матери, просто автоматически и ещё там что-то... И всё равно на выходе - вероятность вероятности и рекомендация делать прокол пузыря для уточнения. Чем больше об этом думаю - тем больше склоняюсь к тому, чтобы первый скрининг не делать. Потому что прокол пузыря для забора околоплодных вод потом в случае "плохого" результата делать точно не буду - это неиллюзорный риск потери потенциально здорового ребёнка. И тогда - психовать до второго скринига? А после него всё равно уже аборт делать поздно, да и он опять не 100%.... Но - снова сомнения, вот есть же инструмент, все же делают, пользуются им. Что я упущу? Делать таки или нет? 

[Олька Николаевна]

Lady Jane, я делала 9 скрининговых узи - ни одной ошибки в ходе них не обнаружилось. Ни малейшей. Даже вероятности. 

 

И кроме того.. если найдут какую-то патологию, у вас будет шанс подготовиться к рождению такого ребенка. Найти врачей, центры и тп. У нас в Иркутске буквально вчера-позавчера прооперировали 14-дневного мальчика, у которого на узи обнаружились три порока сердца. Не было бы узи, он бы умер еще в родзале. А так мама успела из Ангарска уехать в Иркутск, привлечь питерских врачей, ребенок был под наблюдением не в нашем роддомчике, а в областном перинатальном центре, и ему сделали операцию почти сразу. Он будет жить и расти, чего бы не было, если бы мама забила на узи. 

 

Как вылечить сердце, которое начало биться совсем недавно, но уже имеет тяжелые патологии? В областной больнице Иркутска сегодня провели сложнейшую операцию новорожденному мальчику. Наши кардиохирурги работали в паре со специалистами из знаменитого кардиоцентра Петербурга.

На операционном столе очень маленький пациент. Мальчику Косте сегодня 14 дней. Целых три порока сердца у малыша обнаружили, когда он находился еще в утробе матери. Беременную женщину из Ангарска сначала направляли рожать в Томск, но потом в Иркутске сказали: справимся сами.

Сегодня иркутские кардиохирурги работают вместе с коллегами из Санкт-Петербурга. Раньше у нас подобные операции при такой патологии с искусственным кровообращением не проводили. Оперировали более простым способом. Теперь будут делать так, как это выполняют в федеральных центрах. Тем более потребность есть. Патология редкая, но все же выявляется она ежегодно.

"Эти пациенты нуждаются в быстрой, срочной операции. У них другого выхода нет, без операции они умрут. Поэтому сколько бы их ни было, а они рождаются в Иркутске ежегодно - 4-5 человек, им нужно помогать, нужно спасать. Мы будем это делать", - говорит Владимир Медведев, заведующий отделением детской кардиохирургии ИОКБ.

Операция сложная и длительная по времени. Часть вмешательства выполняют при гипотермии - охлаждении организма пациента. Это нужно для сохранности мозга ребенка. Кардиохирурги говорят: главное - сделать все вовремя. Саму операцию - в первые дни жизни, а наблюдение начать гораздо раньше.

"Наша совместная работа и заключается в том, чтобы определить эти параметры, определить эти возможности, наладить взаимодействие между кардиологами, акушер-гинекологами, неонатологами всей страны. Выявлять у беременных женщин патологию, приводить их в тот стационар, в котором смогут выполнять эти операции в срочном порядке. В срочном, но плановом порядке. И тем самым мы, конечно, повлияем на детскую смертность в регионе", - сказал Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга.

Сейчас идет речь о создании специального общества детских сердечнососудистых хирургов России. Ну а у маленького Кости впереди период восстановления и все шансы на полноценную жизнь.

[Lady Jane]

Оль, да, про сердце и такое всё, что можно исправить, правильно выбрав клинику, где рожать и наблюдать/лечить дальше - это обязательно. Я скорее вот про эти хромосомные аномалии, вероятность которых на первом скрининге (как я поняла) выявляют по длине носовой косточки, толщине шейной складки и двум показателям крови. Тут же только аборт. Но как аборт, если это далеко не 100%, а наиболее близко к правде уточнить можно только на 24 неделе? А аборт можно только до 22й. А рожать дауна - обрекать его заведомо на мучения. АААА! Как перевезти волка, козу и капусту в одной лодке-то?

[Олька Николаевна]

А рожать дауна - обрекать его заведомо на мучения

эм.... это не та патология, при которой человек мучается... ну если ничего сопутствующего нет

 

а аборт по медпоказаниям делают на любом сроке, хромосомные патологии входят в такие показания

[Олька Николаевна]

и если прям 100% нужно, чтобы у ребенка никаких хромосомных заболеваний не было, то есть биопсия хориона, ее делают на ранних сроках - да, это не совсем безопасная процедура, но зато ошибка исключается

[Олька Николаевна]

Дауны мучаются? Вы прикалываетесь? О_о
Вы может детишек с синдромом Дауна не видели? Чудеснейшие просто чудеснейшие!!

у даунят бывают проблемы со здоровьем  - сердце, что-то там еще

чаще волчья пасть и заячья губа (ну это корректируется, конечно)

 

а чисто психологически они не мучаются, хорошо живут

у знакомого девочка-дауненок, в следующем году в школу пойдет (сейчас в сад ходит) - прекрасная девочка, развитая, без всяких сопутствующих заболеваний.. школа, правда, будет коррекционная, но "мучением" я бы ее жизнь не назвала, и ее родители тоже не сильно страдают - машину купили, квартиру, еще двоих детишек родили

[Олька Николаевна]

синдром Дауна - вообще одна из самых легких хромосомных патологий про тяжелые вам лучше никогда и не знать, даже на картинках

[Lady Jane]

Это всё очень вдохновляет! Я видела и немного читала о даунятах, тоже не показалось, что их жизнь - полноценный ад. Но муж считает именно так - что они понимают свою ущербность и озлобляются (вон, говорит, даже у тебя самой полно комплексов, всё психология да расстановки, а у них реально проблемы, но к работе с психологом способны далеко не все они), что у них куча сопуствующих физических проблем, которые доставляют реальную физическую боль, помимо социализации. Это, в основном, его страхи и его (теоретическая) уверенность, что обязателен аборт, иначе это безответственно со стороны родителей. Но сможет ли принять такое решение в реальности - говорит, не знает. Так что вот мы всё и не можем решить про этот скрининг, потому что не можем решить, что будет следующим шагом. В Германии даже делают тест по крови, который рекламируют как более точный (99 против 95 процентов на скрининге). Но на питерском форуме мне рассказали историю, что и после прокола пузыря, подтвердившего дауна или даунов, у пары родилась здоровая двойня. 

[Олька Николаевна]

Но на питерском форуме мне рассказали историю, что и после прокола пузыря, подтвердившего дауна или даунов, у пары родилась здоровая двойня

угу... на сарае тоже написано... а там дрова лежат))

 

как-то одна дама в интернете, уже родившая нескольких детишек, причем дома, удивлялась про двойню: "А как они будут рождаться? У них же пуповина общая!".  

[Lady Jane]

синдром Дауна - вообще одна из самых легких хромосомных патологий про тяжелые вам лучше никогда и не знать, даже на картинках

я прогуглила уже и все остальные, и картинки посмотрела, ужас, конечно, но там дети дольше года в подавляющем большинстве случаев, написано, не живут, то есть, это только год мучений, если что. а дауны живут десятки лет. и вот, с точки зрения мужа, живут очень-очень плохо, невыносимо плохо. плюс, там некоторые из остальных аномалий либо видны на узи со временем, либо определяются уже после родов - так что тут скрининг не решающая штука. 

[Олька Николаевна]

амниоцентез - это не прокол пузыря, если уж на то пошло)) 

[Олька Николаевна]

я прогуглила уже и все остальные, и картинки посмотрела, ужас, конечно, но там дети дольше года в подавляющем большинстве случаев, написано, не живут, то есть, это только год мучений, если что. а дауны живут десятки лет. и вот, с точки зрения мужа, живут очень-очень плохо, невыносимо плохо. плюс, там некоторые из остальных аномалий либо видны на узи со временем, либо определяются уже после родов - так что тут скрининг не решающая штука. 

у нас в области есть целый интернат для детей-инвалидов, где "живут" годами как раз лежачие, от которых родители отказались

так что на это не стоит надеяться, что вот родится - и помрёт

 

у тебя основная проблема - желание ВСЁ контролировать, а проконтролировать всё нельзя

в данном случае лучше иметь два плана - что будет, если узи покажет отклонения и что будет, если все будет норм

и все остальные метания - в попу, иначе можно умом тронуться

[Lady Jane]

Ну и да, если рожать в любом случае, первый скрининг же тем более не нужен: потом всё будет видно на узи уже с точностью, а не вот эти вот вероятности вероятностей, от которых потом сиди психуй всю оставшуюся беременность.

[Олька Николаевна]

первый скрининг же тем более не нужен

В первую очередь - это первая встреча с малышом Посмотреть, как он там вертится, ножки-ручки, головенку...

А циферки будут врачи считать, и очень мала вероятность, что насчитают что-то не то. Говорю же - 9 штук их сделала, везде все нормально  и никаких даунов не насмотрели.  

[Lady Jane]

 

в данном случае лучше иметь два плана - что будет, если узи покажет отклонения и что будет, если все будет норм

 

так вот в том-то и проблема ))) планы эти никак не сформировать, точнее, второй...
точнее, он у меня был - рожать по-любому, ибо не нам решать судьбу ребенка, были б мы такие решающие демиурги - и первый бы выжил. но вот муж считает, что именно нам решать. а мне таки с ним жить - с ребенком или без, с этим ребёнком или с другим, это как раз уже решено.

[Lady Jane]

В первую очередь - это первая встреча с малышом Посмотреть, как он там вертится, ножки-ручки, головенку...

 

это да! это я уже 2 раза видела. очень трогательно - факт. и что жив-кувыркается - это на узи и дальше хочу смотреть, чем чаще, тем лучше ))) и все исправимые проблемы типа тех, что ты описывала, с сердцем и проч., хочу знать. я именно замеры воротниковой складки и носовой кости делать не хочу.... ну, сомневаюсь, точнее

[Олька Николаевна]

так вот в том-то и проблема ))) планы эти никак не сформировать, точнее, второй...

я недавно читала книгу "Посмотри на него" - там про женщину, которая узнала, что у ее ребенка пороки, несовместимые с жизнью

как она проверяла диагноз, как искала выходы и входы, как нашла клинику, где ей дали бы родить его естественным путем

вот если, не дай бог, что случится - эта книга может стать путеводителем по отчаянию, вернее, подскажет путь, как это все преодолеть

 

но на самом деле большинство детей рождаются нормальными, большинство узи - нормальные, а после замершей можно спокойно родить пятерых здоровых детишек естественным путем и даже в домашних условиях, если на то пошло

первая неудача не говорит о том, что и дальше всё будет ужасно, плохо и критично, она вообще ни о чем не говорит, потому что из 5 первых беременностей родами заканчивается только 1 - 2 это аборты, а 2 самопроизвольные выкидыши 

[Lady Jane]

я недавно читала книгу "Посмотри на него" - там про женщину, которая узнала, что у ее ребенка пороки, несовместимые с жизнью

как она проверяла диагноз, как искала выходы и входы, как нашла клинику, где ей дали бы родить его естественным путем

вот если, не дай бог, что случится - эта книга может стать путеводителем по отчаянию, вернее, подскажет путь, как это все преодолеть

 

но на самом деле большинство детей рождаются нормальными, большинство узи - нормальные, а после замершей можно спокойно родить пятерых здоровых детишек естественным путем и даже в домашних условиях, если на то пошло

первая неудача не говорит о том, что и дальше всё будет ужасно, плохо и критично, она вообще ни о чем не говорит, потому что из 5 первых беременностей родами заканчивается только 1 - 2 это аборты, а 2 самопроизвольные выкидыши 

Спасибо, Оль! Я не из-за предыдущей, я в целом. Вероятность есть, вне зависмости от того, какая была (бы) первая Б. Значит, надо решать, как быть, если вероятность реализуется. И в связи с этим - решать, когда лучше об этом узнавать...