Сообщений в теме: 30067

[Lady Jane]

синдром Дауна - вообще одна из самых легких хромосомных патологий про тяжелые вам лучше никогда и не знать, даже на картинках

я прогуглила уже и все остальные, и картинки посмотрела, ужас, конечно, но там дети дольше года в подавляющем большинстве случаев, написано, не живут, то есть, это только год мучений, если что. а дауны живут десятки лет. и вот, с точки зрения мужа, живут очень-очень плохо, невыносимо плохо. плюс, там некоторые из остальных аномалий либо видны на узи со временем, либо определяются уже после родов - так что тут скрининг не решающая штука. 

[Олька Николаевна]

амниоцентез - это не прокол пузыря, если уж на то пошло)) 

[Олька Николаевна]

я прогуглила уже и все остальные, и картинки посмотрела, ужас, конечно, но там дети дольше года в подавляющем большинстве случаев, написано, не живут, то есть, это только год мучений, если что. а дауны живут десятки лет. и вот, с точки зрения мужа, живут очень-очень плохо, невыносимо плохо. плюс, там некоторые из остальных аномалий либо видны на узи со временем, либо определяются уже после родов - так что тут скрининг не решающая штука. 

у нас в области есть целый интернат для детей-инвалидов, где "живут" годами как раз лежачие, от которых родители отказались

так что на это не стоит надеяться, что вот родится - и помрёт

 

у тебя основная проблема - желание ВСЁ контролировать, а проконтролировать всё нельзя

в данном случае лучше иметь два плана - что будет, если узи покажет отклонения и что будет, если все будет норм

и все остальные метания - в попу, иначе можно умом тронуться

[Lady Jane]

Ну и да, если рожать в любом случае, первый скрининг же тем более не нужен: потом всё будет видно на узи уже с точностью, а не вот эти вот вероятности вероятностей, от которых потом сиди психуй всю оставшуюся беременность.

[Олька Николаевна]

первый скрининг же тем более не нужен

В первую очередь - это первая встреча с малышом Посмотреть, как он там вертится, ножки-ручки, головенку...

А циферки будут врачи считать, и очень мала вероятность, что насчитают что-то не то. Говорю же - 9 штук их сделала, везде все нормально  и никаких даунов не насмотрели.  

[Lady Jane]

 

в данном случае лучше иметь два плана - что будет, если узи покажет отклонения и что будет, если все будет норм

 

так вот в том-то и проблема ))) планы эти никак не сформировать, точнее, второй...
точнее, он у меня был - рожать по-любому, ибо не нам решать судьбу ребенка, были б мы такие решающие демиурги - и первый бы выжил. но вот муж считает, что именно нам решать. а мне таки с ним жить - с ребенком или без, с этим ребёнком или с другим, это как раз уже решено.

[Lady Jane]

В первую очередь - это первая встреча с малышом Посмотреть, как он там вертится, ножки-ручки, головенку...

 

это да! это я уже 2 раза видела. очень трогательно - факт. и что жив-кувыркается - это на узи и дальше хочу смотреть, чем чаще, тем лучше ))) и все исправимые проблемы типа тех, что ты описывала, с сердцем и проч., хочу знать. я именно замеры воротниковой складки и носовой кости делать не хочу.... ну, сомневаюсь, точнее

[Олька Николаевна]

так вот в том-то и проблема ))) планы эти никак не сформировать, точнее, второй...

я недавно читала книгу "Посмотри на него" - там про женщину, которая узнала, что у ее ребенка пороки, несовместимые с жизнью

как она проверяла диагноз, как искала выходы и входы, как нашла клинику, где ей дали бы родить его естественным путем

вот если, не дай бог, что случится - эта книга может стать путеводителем по отчаянию, вернее, подскажет путь, как это все преодолеть

 

но на самом деле большинство детей рождаются нормальными, большинство узи - нормальные, а после замершей можно спокойно родить пятерых здоровых детишек естественным путем и даже в домашних условиях, если на то пошло

первая неудача не говорит о том, что и дальше всё будет ужасно, плохо и критично, она вообще ни о чем не говорит, потому что из 5 первых беременностей родами заканчивается только 1 - 2 это аборты, а 2 самопроизвольные выкидыши 

[Lady Jane]

я недавно читала книгу "Посмотри на него" - там про женщину, которая узнала, что у ее ребенка пороки, несовместимые с жизнью

как она проверяла диагноз, как искала выходы и входы, как нашла клинику, где ей дали бы родить его естественным путем

вот если, не дай бог, что случится - эта книга может стать путеводителем по отчаянию, вернее, подскажет путь, как это все преодолеть

 

но на самом деле большинство детей рождаются нормальными, большинство узи - нормальные, а после замершей можно спокойно родить пятерых здоровых детишек естественным путем и даже в домашних условиях, если на то пошло

первая неудача не говорит о том, что и дальше всё будет ужасно, плохо и критично, она вообще ни о чем не говорит, потому что из 5 первых беременностей родами заканчивается только 1 - 2 это аборты, а 2 самопроизвольные выкидыши 

Спасибо, Оль! Я не из-за предыдущей, я в целом. Вероятность есть, вне зависмости от того, какая была (бы) первая Б. Значит, надо решать, как быть, если вероятность реализуется. И в связи с этим - решать, когда лучше об этом узнавать...

[Олька Николаевна]

Решай проблемы по мере их поступления. А то будет как мультике "Кикос" - ребенок еще и не родился, а его все оплакали. Так и у тебя - еще про воротниковую зону ничего не сказали,  а ты уже дауна боишься. 

 

В конце концов, еще одна история. Знакомые родили дауненка и оставили его в роддоме. Несколько месяцев ребенок пробыл в доме малютки. А потом родители решились и забрали обратно. И ни разу не жалели об этом. 

 

Практически любую историю можно отмотать назад либо забыть. Практически нет таких ошибок, которые нельзя было бы исправить. Намеряют "не то" - можно будет перепроверить по крови. Кровь подтвердит - можно сделать кордоцентез или амниоцентез. Не увидят ничего и родится больной ребенок - все равно есть возможность либо оставить его на попечение государства, либо принять в семью сразу. Или оставить, а потом принять. 

 

Плюс ко всему... ты ж в Германии живешь. Там к инвалидам отношение вообще другое. Еще историю вспомнила по этому поводу... у нас тут в области на северах родилась девчонка без ног, мать от нее отказалась (там семья не сильно благополучная), девочку усыновили американцы. И теперь она - чемпион чуть ли не мира по плаванию! 

 

https://ru.wikipedia.../Лонг,_Джессика

 

 

А вот про детей с синдромом Дауна: http://neinvalid.ru/...indromom-dauna/

 

 

Это я не к тому, что надо обязательно рожать ребенка с аномалиями. А только к тому, что нет черного и белого "или здоров - или не живет, а мучается", есть дофига самых разных вариантов. И бояться, что там намеряют на узи, не стоит. 

[Lady Jane]

Жирное спасибо! Я не боюсь, я именно пытаюсь спланировать на шаг вперед - что мы будем делать, если одно, если другое... Как раз пока нет данных, нет подозрений, а стало быть, нет страха и можно именно думать. И что, в связи с этими дальнейшими планируемыми действиями лучше делать/не делать сейчас... Но, стратегия "решаем по мере поступления" тоже находит во мне отклик, особенно, раз принять все решения заранее, теоретически, однозначно и консенсусом не выходит. Просто боюсь, если проблемы поступят, значительный ресурс мозга станет недоступен из-за стресса и уже никакой аналитики и взвешенных решений не получится. 

[Олька Николаевна]

ну стресс-то отпустит через день-два

и адекватность вернется

[Lady Jane]

Ох блин. Вот знаете, что муж сказал про эту ссылку с фото успешных реализовавшихся людей с синдромом дауна? 
Цитирую дословно: "да уж, тяжелые фото. когда реальный инвалид изо всех сил пытается доказать что он не инвалид. Это называется выдавать нужду за добродетель. Кому нужно их творчество? Кроме интернет страницы? Нормальному не нужно пыжиться и доказывать что-то творчеством и эверестом, всех убеждать в том, что он полноценный. а им нужно.". 

И вот здесь у меня уже реально опускаются руки. Он у меня просто ужасный пессимист. Чуть что мы поссоримся, например (два 40летних со своими тараканами каждый, внезапно не гармонизируются по щелчку) - "я зря всё это начал, мы такие разные, не сможем жить счастливо.... "       
Примиряет только то, что когда реально случается проблема, он не ноет, а решает её таки, причём с полной отдачей и наилучшим возможным образом. Когда надо что-то делать, тогда нытьё всё же отключается. В отличие от предыдущего мужа, всегда на вдохновении и позитиве, видящего всюду возможности, а не ограничения, но не имеющего никакой силы воли и дисциплины эти возможности, хотя бы свои, реализовать. 

[Олька Николаевна]

Lady Jane, есть вариант, что это просто первая реакция. А потом он подумает, что-то еще почитает, и успокоится в большей или меньшей степени 

[Олька Николаевна]

если человек 40 лет считал, что синдром Дауна - это фатальное и тяжелейшее заболевание, то конечно за одну минуту его мнение не изменится

[Lady Jane]

Тепения мне. По-любому пригодится. 

[Nathel]

Ну и да, если рожать в любом случае, первый скрининг же тем более не нужен: потом всё будет видно на узи уже с точностью, а не вот эти вот вероятности вероятностей, от которых потом сиди психуй всю оставшуюся беременность.

У меня и первый, и второй скрининги показывали генетические отклонения. И врачи настаивали на амнио. Послали всех подальше. У меня отрицательный резус. Родился здоровый малыш. Скоро нам 2 годика уже. Когда я врачам говорила, что люди с синдромом Дауна тоже люди, как и с остальными, то они крутили у виска. Не так давно была свидетелем удивительнейшей истории спасения малышки с врождённым пороком сердца. В годик ей сделали операцию с гарантией, что 99% в данном случае летальный исход во время операции. Потому что с таким пороком погибают ещё в утробе матери, по мнению врачей. Девочка выжила и дальше радует своих родителей. Её мама не ходила на УЗИ во время беременности, иначе в 20-22 недели её бы отправили на прерывание однозначно. Думайте сами, как говорится, решайте сами. Но на все воля Бога

[Wtu4ka]

так вот в том-то и проблема ))) планы эти никак не сформировать, точнее, второй...
точнее, он у меня был - рожать по-любому, ибо не нам решать судьбу ребенка, были б мы такие решающие демиурги - и первый бы выжил. но вот муж считает, что именно нам решать. а мне таки с ним жить - с ребенком или без, с этим ребёнком или с другим, это как раз уже решено.

я не делала первый скрининг, так как решила что рожать буду в любом случае, а нервы трепать не хотелось. А муж был с вами на узи. Мой был со мной почти на всех узи. Уже на 8ой неделе проникся и честно сказал, что после этого резко поменял свое отношение к абортам... Раньше он думал "ну аборт, а что такого", то теперь "да ни за что, там же живой человечек растет"

[Lady Jane]

я не делала первый скрининг, так как решила что рожать буду в любом случае, а нервы трепать не хотелось. А муж был с вами на узи. Мой был со мной почти на всех узи. Уже на 8ой неделе проникся и честно сказал, что после этого резко поменял свое отношение к абортам... Раньше он думал "ну аборт, а что такого", то теперь "да ни за что, там же живой человечек растет"

Был 1 раз уже и в следующий раз пойдёт.